Jag läste en artikel i Hemmets journal om en tjej som har samma sjukdom som vår dotter och där var det en överläkare i Skåne som berättade om sjukdomen.
Eftersom vi fick lite funderingar efter att ha läst artikeln så sökte jag på internet om jag kan finna läkaren och det gjorde jag och även mailadressen. Så sagt och gjort så skickade jag ett mail till honom med våra frågor och fick svar dagen efter.
Jag trodde att han har säkert inte tid att läsa och svara på alla mail men det hade han.
Kanske för att hon har så ovanlig sjukdom, det är ju bara ca 1.440 personer i Sverige som har den.
Men det var i alla fall bra då fick vi svar på några frågor och funderingar.